{"id":19402,"date":"2023-02-14T12:14:34","date_gmt":"2023-02-14T11:14:34","guid":{"rendered":"https:\/\/witzleben-apotheke.de\/?p=19402"},"modified":"2024-02-23T11:22:00","modified_gmt":"2024-02-23T10:22:00","slug":"seltene-erkrankungen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/witzleben-apotheke.de\/seltene-erkrankungen\/","title":{"rendered":"Die Waisen der Medizin: Seltene Erkrankungen"},"content":{"rendered":"\n<p>Menschen mit einer seltenen Erkrankung durchlaufen oftmals einen jahrelangen \u00c4rztemarathon, bis f\u00fcr sie endlich eine Diagnose gefunden wird. Allein in Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen, also jede:r zwanzigste, von einer solchen Krankheit betroffen.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:30px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading h3\" id=\"was\">Was versteht man unter einer Seltenen Erkrankung?<\/h2>\n\n\n\n<p>Eine Krankheit gilt nach Definition der Europ\u00e4ischen Union dann als selten, wenn h\u00f6chstens einer von 2.000 Menschen von ihr betroffen ist. Die Krankheitsbilder sind sehr unterschiedlich und zumeist \u00e4u\u00dferst komplex, doch es gibt weitere Gemeinsamkeiten:<\/p>\n\n\n\n<ul>\n<li>Die meisten Seltenen Erkrankungen verlaufen chronisch und sind bisher nicht heilbar.<\/li>\n\n\n\n<li>Rund 80 Prozent davon sind genetisch bedingt.<\/li>\n\n\n\n<li>Bei etwa der H\u00e4lfte der Seltenen Erkrankungen beginnen die Symptome bereits im Kindesalter.<\/li>\n\n\n\n<li>Aufgrund des schweren Verlaufs gehen die meisten Seltenen Erkrankungen mit teilweise massiven gesundheitlichen Einschr\u00e4nkungen und\/ oder einer eingeschr\u00e4nkten Lebenserwartung einher.<\/li>\n\n\n\n<li>F\u00fcr viele Seltene Erkrankungen gibt es bis heute noch keine ad\u00e4quate Therapie.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><br>Zu den seltenen Erkrankungen geh\u00f6ren unter anderem H\u00e4mophilie, Spinale Muskelatrophie (SMA), das Angelman-Syndrom (AS), Erkrankungen des Nervensystems wie Amyotropher Lateralsklerose (ALS), die angeborene Stoffwechselst\u00f6rung Mukoviszidose, aber auch neurologische Erkrankungen wie die Narkolepsie.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:30px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"BorlabsCookie _brlbs-cb-youtube\"><div class=\"_brlbs-content-blocker\"> <div class=\"_brlbs-embed _brlbs-video-youtube\"> <img class=\"_brlbs-thumbnail\" src=\"https:\/\/witzleben-apotheke.de\/wp-content\/plugins\/borlabs-cookie\/assets\/images\/cb-no-thumbnail.png\" alt=\"YouTube\"> <div class=\"_brlbs-caption\"> <p>Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerkl\u00e4rung von YouTube.<br><a href=\"https:\/\/policies.google.com\/privacy\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener noreferrer\">Mehr erfahren<\/a><\/p> <p><a class=\"_brlbs-btn _brlbs-icon-play-white\" href=\"#\" data-borlabs-cookie-unblock role=\"button\">Video laden<\/a><\/p> <p><label><input type=\"checkbox\" name=\"unblockAll\" value=\"1\" checked> <small>YouTube immer entsperren<\/small><\/label><\/p> <\/div> <\/div> <\/div><div class=\"borlabs-hide\" data-borlabs-cookie-type=\"content-blocker\" data-borlabs-cookie-id=\"youtube\"><script type=\"text\/template\">PGlmcmFtZSBsb2FkaW5nPSJsYXp5IiB3aWR0aD0iNzg0IiBoZWlnaHQ9IjQ0MSIgc3JjPSJodHRwczovL3d3dy55b3V0dWJlLW5vY29va2llLmNvbS9lbWJlZC9hYlVKVjZSZmxkQSIgdGl0bGU9IllvdVR1YmUgdmlkZW8gcGxheWVyIiBmcmFtZWJvcmRlcj0iMCIgYWxsb3c9ImFjY2VsZXJvbWV0ZXI7IGF1dG9wbGF5OyBjbGlwYm9hcmQtd3JpdGU7IGVuY3J5cHRlZC1tZWRpYTsgZ3lyb3Njb3BlOyBwaWN0dXJlLWluLXBpY3R1cmU7IHdlYi1zaGFyZSIgYWxsb3dmdWxsc2NyZWVuPjwvaWZyYW1lPg==<\/script><\/div><\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:30px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading h3\" id=\"selten\"><strong>Selten sind viele<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Doch selten bedeutet nicht zwangsl\u00e4ufig selten! Bis heute kennt die Medizin etwa 8.000 verschiedene Seltene Erkrankungen, dementsprechend hoch ist die Gesamtzahl der Betroffenen. Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Kinder und Erwachsene mit einer solchen Krankheit. Weltweit geht man von 300.000 Millionen Menschen aus \u2013 das sind 5 Prozent der Weltbev\u00f6lkerung.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:30px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading h3\" id=\"leben\"><strong>Leben mit einer seltenen Erkrankung<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Eine seltene Erkrankung stellt die Patient:innen und ihre Angeh\u00f6rigen vor gro\u00dfe Herausforderungen. Meist durchlaufen die Betroffenen einen jahrelangen Leidensweg, bis es \u00fcberhaupt zur Diagnosestellung kommt. Im Durchschnitt dauert dies sieben Jahre. Doch auch danach wird das Leben meistens nicht leichter. Denn Therapiem\u00f6glichkeiten und Expert:innen gibt es kaum. Da es keine standardisierten Therapien gibt, findet die Behandlung in der Regel in speziellen medizinischen Fachzentren statt. Diese sind rar ges\u00e4t und nicht selten weit vom Wohnort entfernt.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:16px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n<!-- Block Columns -->\n<div id=\"block_0d76c91acd8dd594b2911fcc89204933\" class=\"block block block-columns  block-with-margin-bottom clearfix\">\n  <div class=\"block-anchor\" id=\"\"><\/div>\n  <div class=\"row\">\n    <div class=\"col-md-12\">\n      <div class=\"block-columns-inner\">\n        <div class=\"block-columns-grid\" style=\"background-color:#e6e7e8;\">\n\n                              \n          <div class=\"box has_background_color span3 pl-24 pr-24 pt-24 pb-24\" style=\"background-color:;\">\n            <div class=\"box-inner  collapse-child-margins \">\n              <h3 id=\"rare\" class=\"h4\">Tag der Seltenen Erkrankungen \u2013 Rare Disease Day<\/h3>\n<p>Die jeweils geringe Zahl der Betroffenen mit einer bestimmten Seltenen Erkrankung erschwert die Durchf\u00fchrung von Studien. Dazu kommt, dass es wenige Expert:innen gibt, welche die einzelnen Erkrankungen erforschen. Auch seitens der Pharmaindustrie besteht nur bedingt Interesse an derartigen Krankheiten, da der Markt zu klein ist. Seltene Erkrankungen werden deshalb auch als \u201eWaisen der Medizin\u201c (englisch orphan diseases) bezeichnet. Die meisten Betroffenen f\u00fchlen sich auch so \u2013 mit ihren Anliegen, Sorgen und \u00c4ngsten allein gelassen und das nicht nur von Forschung und Pharmaindustrie, sondern oftmals auch von Politik, Krankenkassen und unserer stark leistungsorientierten Gesellschaft.<\/p>\n<p>Der Rare Disease Day, der Tag der Seltenen Erkrankungen, soll deshalb an jedem letzten Tag im Februar Gesellschaft, Medizin, Forschung und Politik auf die Bed\u00fcrfnisse und N\u00f6te der \u201eWaisen der Medizin\u201c aufmerksam machen. Etabliert wurde der Rare Disease Day von der europ\u00e4ischen Organisation f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS. Der erste Aktionstag fand am 29. Februar 2008 statt. Seit 2020 steht der Rare Disease Day unter dem Motto \u201cSelten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.\u201d<\/p>\n            <\/div>\n          <\/div>\n\n                            <\/div>\n      <\/div>\n    <\/div>\n  <\/div>\n<\/div>\n<style>\n#block_0d76c91acd8dd594b2911fcc89204933 .block-columns-grid {\n  grid-template-columns: repeat(3, 1fr);\n}\n\n@media (max-width: 992px) {\n  #block_0d76c91acd8dd594b2911fcc89204933 .block-columns-grid {\n    grid-template-columns: repeat(2, 1fr);\n  }\n}\n\n@media (max-width: 580px) {\n  #block_0d76c91acd8dd594b2911fcc89204933 .block-columns-grid {\n    grid-template-columns: repeat(1, 1fr);\n  }\n\n}\n<\/style>\n<!-- Block Columns -->\n\n\n<div style=\"height:16px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading h3\" id=\"infos\"><strong>Informationen f\u00fcr Betroffene und Angeh\u00f6rige<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.achse-online.de\/de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Deutsche Patienten-Dachorganisation Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. <\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.portal-se.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Zentrales Informationsportal \u00fcber Seltene Erkrankungen (ZIPSE)<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.se-atlas.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Versorgungsatlas f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.orpha.net\/consor\/cgi-bin\/index.php\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Orphanet, europ\u00e4ische Datenbank f\u00fcr Seltene Erkrankungen<br><\/a><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:30px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n<!-- Block Columns -->\n<div id=\"block_a7a6e1264281f47ef109e5fab88e3763\" class=\"block block block-columns  block-with-margin-bottom clearfix\">\n  <div class=\"block-anchor\" id=\"\"><\/div>\n  <div class=\"row\">\n    <div class=\"col-md-12\">\n      <div class=\"block-columns-inner\">\n        <div class=\"block-columns-grid\" style=\"background-color:#ffffff;\">\n\n                              \n          <div class=\"box  span1 pr-24\" style=\"background-color:#ffffff;\">\n            <div class=\"box-inner  collapse-child-margins \">\n              <div style=\"display: block; width: 100%; float: left; border-left: 15px solid #d9000d; padding: 12px;\">\n<h2 id=\"wla\" class=\"h3\">Individuelle L\u00f6sungen aus Ihrer Witzleben Apotheke <\/h2>\n<p>Bei einer Seltenen Erkrankung bedarf es eines umfangreichen Fachwissens und besonderer Kompetenz. Als Fachapotheke f\u00fcr H\u00e4mophilie und Spinale Muskelatrophie haben wir viele Jahre Erfahrung in der Betreuung und Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen. Unsere speziell geschulten Mitarbeiter:innen stehen Ihnen gerne unterst\u00fctzend zur Seite \u2013 sei es mit der fachgerechten Lieferung Ihrer Medikamente, der Herstellung einer individuellen Rezeptur oder im Rahmen einer pers\u00f6nlichen fachkompetenten und diskreten <a href=\"https:\/\/witzleben-apotheke.de\/gespraech\/kontakt\/\">pharmazeutischen Beratung<\/a>. <\/p>\n<\/div>\n            <\/div>\n          <\/div>\n\n                            <\/div>\n      <\/div>\n    <\/div>\n  <\/div>\n<\/div>\n<style>\n#block_a7a6e1264281f47ef109e5fab88e3763 .block-columns-grid {\n  grid-template-columns: repeat(1, 1fr);\n}\n\n@media (max-width: 992px) {\n  #block_a7a6e1264281f47ef109e5fab88e3763 .block-columns-grid {\n    grid-template-columns: repeat(2, 1fr);\n  }\n}\n\n@media (max-width: 580px) {\n  #block_a7a6e1264281f47ef109e5fab88e3763 .block-columns-grid {\n    grid-template-columns: repeat(1, 1fr);\n  }\n\n}\n<\/style>\n<!-- Block Columns -->\n\n<!-- Block Columns -->\n<div id=\"block_8e586ed0a6a1f8ec8cd416f258d3e900\" class=\"block block block-columns  block-with-margin-bottom clearfix\">\n  <div class=\"block-anchor\" id=\"\"><\/div>\n  <div class=\"row\">\n    <div class=\"col-md-12\">\n      <div class=\"block-columns-inner\">\n        <div class=\"block-columns-grid\" style=\"background-color:#C7C1A9;\">\n\n                              \n          <div class=\"box has_background_color span2 pl-24 pr-24 pt-24 pb-24\" style=\"background-color:#C7C1A9;\">\n            <div class=\"box-inner  collapse-child-margins \">\n              <h4>Rundum gut versorgt mit unserem Online-Shop und eigenem Botendienst<\/h4>\n<p>In unserem Online-Shop finden Sie bew\u00e4hrte Produkte rund um Ihre Gesundheit. Selbstverst\u00e4ndlich k\u00f6nnen Sie dort auch Ihr Rezept f\u00fcr Ihre verschreibungspflichtigen Arzneimittel einl\u00f6sen!<\/p>\n<div class=\"mb-20\"><a class=\"wa-button button-red-to-black with-caret\" href=\"https:\/\/shop.witzleben-apotheke.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Jetzt Online-Shop besuchen<\/a><\/div>\n            <\/div>\n          <\/div>\n\n                    \n          <div class=\"box has_background_color span1 pl-24 pr-24 pt-24 pb-24\" style=\"background-color:#C7C1A9;\">\n            <div class=\"box-inner  collapse-child-margins \">\n              <p><a href=\"https:\/\/witzleben-apotheke.de\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/online-shop.svg\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-19723\" src=\"https:\/\/witzleben-apotheke.de\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/online-shop.svg\" alt=\"Online-Shop der Witzleben Apotheke\" \/><\/a><\/p>\n            <\/div>\n          <\/div>\n\n                            <\/div>\n      <\/div>\n    <\/div>\n  <\/div>\n<\/div>\n<style>\n#block_8e586ed0a6a1f8ec8cd416f258d3e900 .block-columns-grid {\n  grid-template-columns: repeat(3, 1fr);\n}\n\n@media (max-width: 992px) {\n  #block_8e586ed0a6a1f8ec8cd416f258d3e900 .block-columns-grid {\n    grid-template-columns: repeat(2, 1fr);\n  }\n}\n\n@media (max-width: 580px) {\n  #block_8e586ed0a6a1f8ec8cd416f258d3e900 .block-columns-grid {\n    grid-template-columns: repeat(1, 1fr);\n  }\n\n}\n<\/style>\n<!-- Block Columns -->\n\n\n<div style=\"height:30px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:37px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Menschen mit einer seltenen Erkrankung durchlaufen oftmals einen jahrelangen \u00c4rztemarathon, bis f\u00fcr sie endlich eine Diagnose gefunden wird. 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