Hämophilie und Schmerz: Handeln, wenn es wehtut (Teil 1)

Ein Artikel von Tanja Fuchs
erschienen in der Hämovision, Ausgabe Juni 2022

Schmerzen erkennen und frühzeitig behandeln

Damit Schmerzen gar nicht erst chronisch werden, müssen sie frühzeitig erkannt werden. Sind sie aber bereits da, gilt es sowohl die Behandlung als auch den Umgang damit zu optimieren.

Das Thema Hämophilie und Schmerz scheint eine lange Zeit eher wenig Beachtung gefunden zu haben. Für Schmerztherapeuten, sagt Dr. Katharina Holstein, seien Gerinnungsstörungen bisher überhaupt wenig präsent gewesen, was jedoch auch damit zusammenhängt, dass es sich um seltene Erkrankungen handelt. Weil Schmerzen bei Hämophilie aber durchaus ein häufiges Problem darstellen, rückt auch die Schmerztherapie hier zunehmend in das Blickfeld aller Beteiligten.

Es ist ein Thema mit vielen unterschiedlichen Aspekten und so vielschichtig, dass es – im Rahmen einer Reihe in der Hämovision – Beachtung finden soll. In Teil 1 dieser Reihe „Hämophilie und Schmerz“ geht es um das Erkennen, Behandeln und Vorbeugen von Schmerz aus der Sicht der Hämostaseologin Dr. Katharina Holstein.

Häufiger als gedacht

Nachdem der Schmerz in der Hämophilie lange gar kein Thema war, beschäftigt man sich seit Kurzem auf mehreren Ebenen damit: Im November 2020 hatte die IGH (Interessengemeinschaft Hämophiler) eine online-basierte Umfrage gestartet, in der sie herausfinden wollte, ob und wie Schmerzen von Menschen mit Hämophilie wahrgenommen werden und wie der Umgang damit erfolgt. Auch wenn die Befragung nicht den Anspruch erhebt, wissenschaftlich repräsentativ zu sein, so hat sie doch eines deutlich gemacht: Der Handlungsbedarf ist größer als angenommen: Rund 50 Prozent der Teilnehmer gaben an, häufig oder sogar ständig Schmerzen zu haben, bei mehr als einem Drittel treten täglich Schmerzen auf! Mehr zur Umfrage und den Ergebnissen:  Ergebnisse zur Umfrage Hämophilie & Schmerz 2020

Beim deutschen Schmerz- und Palliativtag ging es in diesem Jahr erstmals auch um Schmerzen, die infolge einer Hämophilie entstehen können. In der gesundheitspolitischen Diskussion gab es von der Politik das Versprechen, für die vertragsärztliche Versorgung künftig den Bedarf in der Schmerzmedizin zu berück-sichtigen und von der DGS die Forderung nach einem Facharzt für Schmerzmedizin, um die Nachbesetzung schmerzmedizinischer Praxen zu sichern. Denn: Die Zahl der Schmerzpatienten insgesamt steigt. Aktuell sind sie massiv unterversorgt und müssen trotz ihrer starken Beschwerden lange auf einen Termin bei einem Spezialisten warten.

Bestätigt wird die Notwendigkeit des Facharztes auch durch ein „Gutachten zur Weiterentwicklung der Bedarfsplanung“ des Gemeinsamen Bundesaus-schusses* (GBA). Für die bio-psychosoziale Begleitung von Schmerzpatienten ist, DGS-Präsident Dr. Johannes Horlemann zufolge, ein integrativer Blick notwendig, der in keiner Einzeldisziplin abgebildet sei. Das führe dazu, dass schmerzmedizinisch tätige Ärzte über das Rentenalter hinaus tätig sind, da sie keine geeigneten Nachfolger für die Versorgung ihrer Schmerzpatienten finden.

(Quelle: PM Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.: www.g-ba.de/downloads/39-261-3493/2018-09-20_Endbericht-Gutachten-Weiterent-wickklung-Bedarfsplanung.pdf)

Schmerzen bei Hämophilie: das Problem

Schmerzen bei Hämophilie:
Wo treten sie auf, welche Arten gibt es?

Die meisten Menschen mit Hämophilie klagen über Schmerzen in Sprung- und Kniegelenken, aber auch Nacken- und Schultermuskulatur sind betroffen und in Verbindung damit kann es auch zu Kopfschmerzen kommen. Ursächlich dafür sind in der Regel Gelenk- und Muskelblutungen. Sie führen zunächst zu akuten Schmerzen, langfristig können sie die Gelenke schädigen und Entzündungen der Gelenkschleimhaut fördern (Synovitis), die wiederum chronische Schmerzen verursachen.

„Ist der Schmerz einmal da, besteht die Gefahr für weitere negative Folgen“, sagt Dr. Katharina Holstein. Wer Schmerzen habe, nehme häufig eine Schonhaltung ein und bedingt dadurch könne es zu Fehlbelastungen und asymmetrischen Bewegungen kommen, die ihrerseits eine erhöhte Belastung an bislang nicht schmerzenden Gelenken nach sich ziehen.

Auch die Einnahme von Schmerzmedikamenten ohne Rücksprache mit dem Arzt berge Risiken. Es könnten Nebenwirkungen auftreten und Abhängigkeiten entstehen. Nicht zuletzt führe auch die Angst vor Schmerz zu Schmerzen.

Die wichtigste Maßnahme, um diesen Teufelskreis zu durchbrechen und einer Chronifizierung vorzubeugen, sei eine regelmäßige Prophylaxe, so Holstein. Blutungen sollten gar nicht erst entstehen. Darüber hinaus sei es wichtig, Beweglichkeit und Muskelkraft zu trainieren, insbesondere die Physiotherapie habe einen hohen Stellenwert für die Gelenkgesundheit.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei Tanja Fuchs, Chefredakteurin der Hämovision, dass sie uns diesen Artikel für die Veröffentlichung auf unserer Homepage zur Verfügung gestellt hat!