Auch junge Hämophilie-Patienten sollen ein so normales Leben führen, wie möglich. Natürlich gehört der Besuch der Kita und Grundschule dazu. Während für die kleinen Patienten ein großes Abenteuer beginnt, sind die Sorgen und Ängste der Eltern chronisch kranker Kinder meist groß. Doch diesen können sie mit einer gut funktionierenden Kommunikation mit den neuen Betreuungspersonen begegnen.
Information ist der Schlüssel
Besucht Ihr Kind eine Einrichtung das erste Mal, steht für Sie als Elternteil erst einmal die Information der Betreuer im Vordergrund. Je intensiver und ausführlicher Erzieher und Lehrer über Hämophilie und die Besonderheiten Ihres Kindes informiert werden, desto sicherer werden Sie sich und die neuen Betreuungspersonen fühlen. Eine Informationsmappe mit Notfallplan und Checklisten ist sicher eine gute Lösung, um Bedenken und Unsicherheiten auf beiden Seiten abzubauen.
Ohne Schrammen geht es nicht
Zum Großwerden eines Kindes, auch wenn es Hämophilie-Patient*in ist, gehören Kratzer und Schrammen. Wichtig ist nur, dass es in diesem Fall von den jeweiligen Betreuungspersonen die schnelle und passende medizinische Hilfe bekommt. Eine Kontaktnummer und ein Notfallausweis helfen im Ernstfall und auch bei Wegeunfällen. Sinnvoll ist es auch, ein Faktorpräparat in der Schule zu lagern, obwohl weder Lehrer noch Erzieher verpflichtet sind, Ihr Kind damit zu behandeln. Doch auch der in dem Fall herbeigerufene Arzt wird froh sein, wenn das richtige Präparat vor Ort ist.
Der Umgang mit der Extra-Wurst
Auch ein junger Hämophilie-Patient muss sich in den Alltag einer Betreuungseinrichtung einfinden. Aufgrund der jeweils unterschiedlichen persönlichen Voraussetzungen gibt es die eine oder andere „Extra-Wurst“, die jedoch oft bei anderen Kindern nicht gut ankommt. Auch hier ist es wichtig, die Betreuer zu bitten, offen mit diesem Umstand umzugehen und ihn ggf. zu erklären.
Gegenseitiges Vertrauen entscheidet
Es ist mehr als verständlich, wenn Sie sich um die Sicherheit Ihres chronisch kranken Kindes sorgen. Doch bei mangelndem Vertrauen bleibt nicht nur für Ihr Kind die Freude auf der Strecke, sondern es wird zusätzlich belastet. Eine gute Vertrauensbasis brauchen Sie zu Ihrem Kind und natürlich auch zu den neuen, zeitweiligen Betreuungspersonen.
Doch auch diese brauchen eine Routine und etwas Erfahrung im Umgang mit Hämophilie, die sich erst entwickeln muss. Aus diesem Grund ist es für alle Beteiligten wichtig, sich oft auszutauschen und einander Zeit zu geben. Wenn Sie immer wieder das Gespräch suchen, sichern Sie in Eigenregie ab, dass alle bestens informiert sind und sich sicherer fühlen.
Der beste Weg, um herauszufinden, ob man jemandem vertrauen kann, ist, ihm zu vertrauen.
Ernest Hemingway
Auf einen Blick: Die Notfallmappe für Kita und Schule
Damit alle Unterlagen für Betreuer*innen an einem Ort sind, empfiehlt sich eine Notfall-Mappe. Hat sie Ihren Platz in der jeweiligen Betreuungseinrichtung, kann bei Blutungen schnell und fachkundig geholfen werden.
Diese 8 Dinge gehören in eine Notfallmappe:
Fazit
Ein gelungenes Miteinander macht auch auf dem Weg in die Selbstständigkeit junger Hämophilie-Patienten den entscheidenden Unterschied. Brauchen Sie hier einen guten Rat oder auch praktische Hilfe steht Ihnen unser Beratungsangebot direkt vor Ort, per E-Mail oder auch online zur Verfügung.
